
Prediksi Penyandang Hemofilia di Indonesia Sekitar 25 Ribu
Berdasarkan data World Federation of Hemophilia (WFH)
ada sekitar 400 ribu penyandang hemofilia di dunia. Di
Indonesia sendiri, diperkirakan ada sekitar 20 ribu-25 ribu penyandang
hemofilia. Namun, berdasarkan data Perhimpunan Hemofilia dan Transfusi Darah
(PHTDI) baru 1.025 pasien yang tercatat.
Gap yang
jauh antara prediksi dan penyandang hemofilia tercatat, terdiri dari beberapa
faktor seperti disampaikan Ketua Himpunan Masyarakat Hemofilia Indonesia
(HMHI), Prof. dr. Djajadiman Gatot, SpA(K).
"Kemungkinan penyandang
hemofilia telah meninggal sebelum terdiagnosis. Misalnya saat sunat atau
pendarahan terus menerus saat operasi lalu meninggal. Atau bisa jadi memang
jumlahnya sedikit," kata Djajadiman dalam Forum Hemofilia di Jakarta
ditulis Minggu (11/12/2016).
Dalam kesempatan yang sama hadir
pula Kasubdit Pelayanan Medik dan Keperawatan Kementerian Kesehatan RI, dr.
Nani H. Widodo. Ia menambahkan alasan lain mengenai jurang perbedaan tersebut
mengenai kurangnya informasi dan pemahaman yang belum sama mengenai penyakit
ini.
"Belum lagi pemeriksaan
laboratorium yang belum optimal sehingga kasus ini belum diketahui dengan
baik," kata Nani.
Hemofilia merupakan
kondisi kelainan darah yang diturunkan dari ibu kepada anak saat dilahirkan.
Kondisi ini membuat darah tidak dapat membeku dengan sendiirnya secara normal.
Proses pembukan darah pada pasien ini berjalan lambat dan berjumlah sedikit
dibanding orang normal. Sebagian besar kasus hemofilia terjadi pada pria.
Hemofilia sendiri terdiri dari dua jenis
yakni hemofilia A dan B. Hemofilia A adalah keterlambatan proses pembekuan
darah karena kekurangan Faktor VIII protein dalam darah. Sememntara Hemofilia B
adalah kekurangan Faktor IX protein dalam darah. Pengobatan dan perawatan
hemofilia dilakukan seumur hidup.
Meski begitu, usia hidup orang
dengan hemofilia juga bisa
panjang. Menurut Ketua PHTDI, Tubagus Djumhana, bisa mencapai lebih dari 50
tahun.